ALS - mer forskning behövs till sjukdomen - därför har jag antagit utmaningen " Ishinksutmaningen"

För nästan 20 år sedan drabbades min moster Wilma av en sjukdom som ingen riktigt förstod vad det var.  Hennes man sökte på alla sätt ett svar vad det var som moster drabbats av.  Moster hade jobbat som hovmästare på Stadshotellet i Hudik och alltid varit en kvinna med svar på tal; riktigt rapp i munnen; nu försvann hennes talförmåga och hon tynade långtsamt bort. Hon gick bort år 2000. 

När Rapport journalisten Ulla-Carin Lindqvist fick sjukdomen, gav hon den ett ansikte. Jag såg filmen som sändes samma kväll som hon gick bort 2003.  Jag har köpt boken, men har svårt att läsa den.  

I sitt skrivande sökte Ulla-Carin svar på frågor som: Varför forskas det så lite kring ALS? Hur kan man ännu bättre hjälpa de människor som drabbas? Vad händer i en familj som får beskedet att mamma måste dö - och dö snart?

Ulla-Carin Lindquist hade en stark önskan om att forskningen kring ALS skulle få större resurser och att sjukdomen skulle föras fram i ljuset. Hon föreslog själv att delar av inkomsterna från försäljningen av hennes bok Ro utan åror skulle gå till en fond för att stimulera framtida forskning och sprida kunskap kring ALS.

Igår fick jag frågan om att ställa upp i "Ice Bucket Challenge" eller som vi i Sverige säger " Ishinksutmaningen".  Det startades i USA och reglerna är enkla och påminner om ett kedjebrev:  Inom 24-timmar måste en person som blir utmanad antingen donera 100 kronor eller hälla en hink med is över sig. Ofta gör deltagare båda. Jag kommer att göra båda. Sen skall man själv ge utmaningen vidare till tre personer. 

I USA där det startade har forskningen gått från 20 miljoner dollar per år i donationer till idag 500 miljoner.

I Sverige sker donationerna till just Ulla-Carina Lindquists fond alternativt till Hjärnfonden.  De har de senaste veckorna märkt en ökning av skänkta pengar. 

I Hudik kommer vi att göra det över blockgränserna; Delshad Saleh - Vänsterpartiet,  Nina Burchardt - Socialdemokraterna, Andrea Bromhed - Miljöpartiet och undertecknad.

Halvfyra idag måndag den 8 september, på gågatan vid Kanalplan - Politikertorget - där nästan alla valstugor står, så utför vi utmaningen, samt ger den till vardera tre personer.

Jag skickar Ishinksutmaningen el Ice Bucket Challenge vidare till 3 journalister som jag hoppas antar den; dvs antingen skänka 100 kr till forskningen för ALS eller gör ishinksutmaningen; alternativt båda sakerna; dock inom 24 timmar. Utmaningen går till :
Alexandra Sievers, Hudiksvalls Tidningen
Malin Zetterberg, Svt Gävledala
Christian Höijer, Sveriges Radio